{"id":16168,"date":"2022-12-16T10:13:03","date_gmt":"2022-12-16T08:13:03","guid":{"rendered":"https:\/\/www.incliva.es\/?p=16168"},"modified":"2022-12-16T10:13:03","modified_gmt":"2022-12-16T08:13:03","slug":"incliva-y-epidisease-s-l-organizan-la-primera-reunion-internacional-del-viaje-del-paciente-de-la-eia-escoliosis-idiopatica-del-adolescente","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/tst.incliva.es\/en\/incliva-y-epidisease-s-l-organizan-la-primera-reunion-internacional-del-viaje-del-paciente-de-la-eia-escoliosis-idiopatica-del-adolescente\/","title":{"rendered":"INCLIVA y EpiDisease S.L. organizan la primera Reuni\u00f3n internacional del Viaje del Paciente de la EIA (Escoliosis Idiop\u00e1tica del Adolescente)"},"content":{"rendered":"<div class=\"fusion-fullwidth fullwidth-box fusion-builder-row-1 fusion-flex-container nonhundred-percent-fullwidth non-hundred-percent-height-scrolling\" style=\"background-color: rgba(255,255,255,0);background-position: center center;background-repeat: no-repeat;border-width: 0px 0px 0px 0px;border-color:#e2e2e2;border-style:solid;\" ><div class=\"fusion-builder-row fusion-row fusion-flex-align-items-flex-start\" style=\"max-width:1248px;margin-left: calc(-4% \/ 2 );margin-right: calc(-4% \/ 2 );\"><div class=\"fusion-layout-column fusion_builder_column fusion-builder-column-0 fusion_builder_column_1_1 1_1 fusion-flex-column\"><div class=\"fusion-column-wrapper fusion-flex-justify-content-flex-start fusion-content-layout-column\" style=\"background-position:left top;background-repeat:no-repeat;-webkit-background-size:cover;-moz-background-size:cover;-o-background-size:cover;background-size:cover;padding: 0px 0px 0px 0px;\"><style type=\"text\/css\">@media only screen and (max-width:1532px) {.fusion-title.fusion-title-1{margin-top:10px!important;margin-bottom:15px!important;}}@media only screen and (max-width:640px) {.fusion-title.fusion-title-1{margin-top:10px!important;margin-bottom:10px!important;}}<\/style><div class=\"fusion-title title fusion-title-1 fusion-sep-none fusion-title-text fusion-title-size-four\" style=\"margin-top:10px;margin-bottom:15px;\"><h4 class=\"title-heading-left\" style=\"margin:0;\"><ul>\n<li>Expertos sanitarios implicados en la identificaci\u00f3n y toma de decisiones sobre esta enfermedad evidencian la necesidad del trabajo en equipo para un manejo integral \u00f3ptimo de los pacientes<\/li>\n<li>10 millones de j\u00f3venes padecen en el mundo esta enfermedad, una deformidad tridimensional de la columna vertebral que genera efectos psicol\u00f3gicos y afecta a la calidad de vida<\/li>\n<\/ul><\/h4><\/div><div style=\"text-align:center;\"><span class=\" fusion-imageframe imageframe-none imageframe-1 hover-type-none\" style=\"margin-bottom:20PX;\"><img src=\"https:\/\/www.incliva.es\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/Viaje-del-Paciente-de-la-EIA.jpg\" class=\"img-responsive\"\/><\/span><\/div><div class=\"fusion-text fusion-text-1\" style=\"transform:translate3d(0,0,0);\"><p>El Instituto de Investigaci\u00f3n Sanitaria INCLIVA, del Hospital Cl\u00ednico de Val\u00e8ncia, ha acogido la <strong>primera Reuni\u00f3n del Viaje del Paciente de la EIA<\/strong> (<strong>Escoliosis Idiop\u00e1tica del Adolescente<\/strong>), en la que <strong>se han dado cita, por primera vez, a nivel internacional, representantes y expertos de toda la vertical de sanitarios<\/strong> implicados en la identificaci\u00f3n y toma de decisiones sobre la gesti\u00f3n de la EIA dentro de los sistemas sanitarios p\u00fablicos y privados.<\/p>\n<p>El encuentro, <strong>organizado por<\/strong> <strong>EpiDisease S.L.<\/strong> el pasado 9 de diciembre, <strong>ofreci\u00f3 un foro de debate sobre la identificaci\u00f3n y el manejo de la EIA<\/strong>, con aportaciones de m\u00e9dicos de atenci\u00f3n primaria pedi\u00e1trica, fisioterapeutas, expertos en ortopedia, rehabilitaci\u00f3n y medicina f\u00edsica, expertos en cirug\u00eda espinal pedi\u00e1trica, expertos en psicolog\u00eda de la EIA, directores de centros escolares y representantes de la asociaci\u00f3n de pacientes ADECYL.<\/p>\n<p><strong>Cerca de 10 millones de j\u00f3venes en todo el mundo (el 3% de este grupo de edad), la mayor\u00eda mujeres, padecen de la EIA.<\/strong> La EIA es una deformidad tridimensional de la columna vertebral de causa no bien identificada, aunque se reconoce que en su aparici\u00f3n intervienen factores gen\u00e9ticos, del crecimiento, neuromusculares, metab\u00f3licos, hormonales y ambientales. En los casos m\u00e1s severos la funci\u00f3n respiratoria y la calidad de vida se deterioran significativamente, necesit\u00e1ndose de tratamientos basados en ejercicios, aparatos ortop\u00e9dicos (cors\u00e9s) o recurrir a la cirug\u00eda. Adem\u00e1s, la distorsi\u00f3n de la imagen corporal suele ser dif\u00edcil de gestionar psicol\u00f3gicamente por los adolescentes.<\/p>\n<p>Aunque durante los \u00faltimos 50 a\u00f1os se han producido avances significativos en las t\u00e9cnicas quir\u00fargicas correctivas aplicadas a la EIA para mejorar los resultados de los pacientes, <strong>el desarrollo de biomarcadores cl\u00ednicos se ha quedado rezagado y los cl\u00ednicos se han visto obligados a confiar en radiograf\u00edas digitales<\/strong> para captar im\u00e1genes de la columna vertebral que permiten a los m\u00e9dicos controlar la progresi\u00f3n de su curva a lo largo del tiempo. <strong>La acumulaci\u00f3n de radiaci\u00f3n ionizante se ha convertido en una preocupaci\u00f3n<\/strong> para este grupo vulnerable de adolescentes y varios estudios han evidenciado un <strong>aumento de su riesgo a padecer c\u00e1ncer en la edad adulta<\/strong>.<\/p>\n<p>El prolongado periodo de desarrollo y posible progresi\u00f3n de una columna EIA tambi\u00e9n implica la <strong>necesidad de coordinar los esfuerzos de varias disciplinas cl\u00ednicas diferentes a lo largo de la vida de un paciente EIA<\/strong>, para garantizar el mejor tratamiento posible. La <strong>Dra. Irene Mialdea<\/strong>, pediatra de Atenci\u00f3n Primaria destac\u00f3 la importancia de reunir en este encuentro \u201ca diferentes profesionales con algo en com\u00fan: su inter\u00e9s por mejorar la calidad de vida de las personas con escoliosis\u201d, que muestra que \u201cun manejo integral de los pacientes es posible trabajando en equipo\u201d.<\/p>\n<p>La <strong>Dra. Teresa Bas<\/strong>, jefa cl\u00ednica de la Unidad de Raquis de Adultos y Ni\u00f1os <strong>Hospital Universitario y Polit\u00e9cnico de La Fe<\/strong> y actual presidenta de <strong>GEER (la Sociedad Espa\u00f1ola de Columna Vertebral)<\/strong> resalt\u00f3 que \u201cla colaboraci\u00f3n de m\u00faltiples equipos es esencial, ya que todos suman en el manejo cl\u00ednico de la escoliosis\u201d y que \u201ctodos los profesionales implicados en la evaluaci\u00f3n del paciente son imprescindibles para poder aportar a los pacientes de EIA el mejor tratamiento posible\u201d.<\/p>\n<p>El <strong>Dr. Jos\u00e9 Luis Garc\u00eda-Gim\u00e9nez<\/strong>, coordinador del <a href=\"https:\/\/www.incliva.es\/que-hacemos\/areas\/metabolismo-y-dano-organico\/grupo-de-investigacion-en-epigenomica-y-epigenetica-traslacional\/\">Grupo de Investigaci\u00f3n en Epigen\u00f3mica y epigen\u00e9tica traslacional<\/a> de INCLIVA y director ejecutivo de <strong>EpiDisease S.L.<\/strong>, concluy\u00f3, al t\u00e9rmino del encuentro, que \u201ceste tipo de reuniones son esenciales para conocer de m\u00e1s cerca cu\u00e1les son las etapas por las que pasa el paciente y, de este modo, identificar cu\u00e1les son las limitaciones y problemas que encuentran los profesionales sanitarios. De esta forma, se pueden aportar soluciones de alto valor a\u00f1adido que mejoren el manejo cl\u00ednico de los pacientes y, a ser posible, de una forma personalizada\u201d.<\/p>\n<p>Por esta raz\u00f3n, mostr\u00f3 su agradecimiento \u201ca todos los asistentes por su participaci\u00f3n, \u00e1nimo e inter\u00e9s en la reuni\u00f3n, que ha permitido lograr el ambicioso objetivo de tener una visi\u00f3n hol\u00edstica del camino de paciente\u201d.<\/p>\n<p>Desde el punto de vista del manejo de pacientes EIA no quir\u00fargico, la <strong>Dra. Judith S\u00e1nchez<\/strong>, especialista en la rehabilitaci\u00f3n y medicina f\u00edsica del <strong>Hospital Vall d&#8217;Hebron<\/strong>, de Barcelona, apunt\u00f3 que \u201cla suma de las intervenciones precoces de <em>screening<\/em>, tanto en las escuelas como en las revisiones pedi\u00e1tricas, podr\u00edan facilitar el acceso a los canales adecuados para la atenci\u00f3n especializada que necesitan nuestros ni\u00f1os, del m\u00e9dico rehabilitador, fisioterapeuta y cirujano del raquis\u201d.<\/p>\n<p>Los representantes de la <strong>Asociaci\u00f3n de Escoliosis de Castilla y Le\u00f3n (ADECYL)<\/strong> valoraron que le reuni\u00f3n hab\u00eda sido \u201cmuy productiva\u201d, ya que el objetivo de esta entidad es \u201cabordar la escoliosis de forma multidisciplinar, aportando valor desde la esfera social y sanitaria\u201d. \u201cEl apoyo aportado en esta reuni\u00f3n es muy interesante para seguir desempe\u00f1ando nuestra labor, ya que, al ser la \u00fanica asociaci\u00f3n de Espa\u00f1a, nos vemos un poco solos acompa\u00f1ando al paciente\u201d, a\u00f1adieron.<\/p>\n<p><strong>Elisabetta d&#8217;Agata<\/strong>, especialista en la psicolog\u00eda de los adolescentes y adultos con EIA tambi\u00e9n, comparti\u00f3 su experiencia con los asistentes durante la reuni\u00f3n. \u201cHay todav\u00eda mucho para hacer, ayudar, sembrar. Cuidar a los adolescentes desde una perspectiva emocional puede prevenir una reducci\u00f3n de su calidad de vida de adultos. Para ser efectivos en este \u00e1mbito hay que trabajar de forma multidisciplinar. Desarrollar habilidades como profesional y convertirnos en el mejor instrumento de detecci\u00f3n de factores de riesgos en nuestros pacientes\u201d, afirm\u00f3.<\/p>\n<p>El <strong>Dr. Garc\u00eda-Gim\u00e9nez<\/strong>, destac\u00f3 que en la reuni\u00f3n \u201cqued\u00f3 patente tanto la preocupaci\u00f3n de los pacientes como de los familiares por las incertidumbres asociadas a la progresi\u00f3n de la enfermedad\u201d. \u201cEfectivamente, con las herramientas actuales no es posible predecir en muchos de los casos de EIA c\u00f3mo evolucionar\u00e1 la deformaci\u00f3n de la columna y si el tratamiento conservativo basado en el uso del cors\u00e9 ser\u00e1 efectivo o no. Todo ello contribuye a que no sea posible abordar el manejo cl\u00ednico del paciente de forma \u00f3ptima\u201d, explic\u00f3.<\/p>\n<p>Asimismo, a\u00f1adi\u00f3, como otra de las conclusiones claves del encuentro \u201cque las nuevas tecnolog\u00edas que permitan avanzar de forma precisa y personalizada en el diagn\u00f3stico precoz y el pron\u00f3stico del paciente, mejorar\u00e1n de forma sustancial el camino del paciente durante la enfermedad, as\u00ed como los protocolos de manejo cl\u00ednico de la Escoliosis Idiop\u00e1tica\u201d.<\/p>\n<h3><strong>Sobre EpiDisease S.L.<\/strong><\/h3>\n<p>EpiDisease S.L. naci\u00f3 en el a\u00f1o 2013 como <em>spin off<\/em> de INCLIVA, del CIBER del Instituto de Salud Carlos III y la Universitat de Val\u00e8ncia, con la intenci\u00f3n de trasladar los conocimientos en el \u00e1mbito de la epigen\u00e9tica y las ciencias biom\u00e9dicas al servicio de la sociedad.<\/p>\n<p>En la actualidad, EpiDisease S.L. est\u00e1 desarrollando una cartera de herramientas cl\u00ednicas para el diagn\u00f3stico, pron\u00f3stico y gesti\u00f3n de la EIA que ayudan a los profesionales sanitarios a tomar decisiones basadas en la evidencia a partir de biomarcadores gen\u00e9ticos y epigen\u00e9ticos individuales.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><style type=\"text\/css\">.fusion-body .fusion-builder-column-0{width:100% !important;margin-top : 0px;margin-bottom : 0px;}.fusion-builder-column-0 > .fusion-column-wrapper {padding-top : 0px !important;padding-right : 0px !important;margin-right : 1.92%;padding-bottom : 0px !important;padding-left : 0px !important;margin-left : 1.92%;}@media only screen and (max-width:1532px) {.fusion-body .fusion-builder-column-0{width:100% !important;}.fusion-builder-column-0 > .fusion-column-wrapper {margin-right : 1.92%;margin-left : 1.92%;}}@media only screen and (max-width:640px) {.fusion-body .fusion-builder-column-0{width:100% !important;}.fusion-builder-column-0 > .fusion-column-wrapper {margin-right : 1.92%;margin-left : 1.92%;}}<\/style><\/div><style type=\"text\/css\">.fusion-body .fusion-flex-container.fusion-builder-row-1{ padding-top : 0px;margin-top : 0px;padding-right : 0px;padding-bottom : 0px;margin-bottom : 0px;padding-left : 0px;}<\/style><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":12,"featured_media":16169,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[2],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/tst.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16168"}],"collection":[{"href":"https:\/\/tst.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/tst.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/tst.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/12"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/tst.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16168"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/tst.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16168\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/tst.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/16169"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/tst.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16168"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/tst.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=16168"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/tst.incliva.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=16168"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}